Mi hermoso niño era perfecto en todos los sentidos menos en uno. Su cerebro estaba roto. Lo supe desde el primer día y estaba dispuesto a hacer cualquier cosa para ayudarlo, todo lo que pudiera. Al final resultó que, eso no sería suficiente para salvarlo.
El corazón de una madre no sabe cómo dejar ir a su bebé, y su bebé nunca crece ante sus ojos. No importa lo que hagan o no hagan. No importa lo que te hagan a ti, su madre. No importa lo que le hagan a los demás. No importa lo que se hagan a sí mismos. Todavía los amas con todo tu ser y quieres protegerlos.
Por supuesto, es más fácil protegerlos cuando son niños, pero cuando se hacen adultos, la sociedad les da la espalda. Le dicen que “tienen derechos”. Derechos a tomar sus propias decisiones. Derecho a hacerse daño. Derechos a vivir o morir en las calles. ¿No deberían, en cambio, tener derecho a ser protegidos de sí mismos? ¿Dónde deberían terminar sus derechos y comenzar las obligaciones de la sociedad? Llevo más de 18 años haciéndome esta pregunta.
Cuando Nicholas era pequeño y se metía en problemas, siempre solía decir: “no es mi culpa, fue un accidente, no lo sabía” . Lo diría así sin más, no como declaraciones separadas sino todas juntas. Era su respuesta para todo. Lo decía con una expresión de desconcierto en su rostro y ahora veo cuán profética fue esa frase. En realidad, fue un grito de ayuda, no una excusa.
“No es mi culpa” porque realmente no entendía las reglas de la sociedad ni cómo comportarse cuando la ansiedad dominaba cada momento de su vigilia. “Fue un accidente” porque un accidente es un suceso indeseable que ocurre sin querer y nunca hubo una intención real de su parte de hacer daño. “No lo sabía” porque realmente nunca pareció saber qué había hecho mal, cuáles serían las consecuencias o cómo mejorarlo. Todavía no sabe cómo ni por qué las cosas se salen de control. No lo sabía cuando era niño y no lo sabe hoy, cuando tiene 36 años.
Despertar era la parte más difícil para Nick cuando era niño. Lo temía. Era como si sólo encontrara paz mientras dormía y despertar fuera una pesadilla. Tan pronto como abría los ojos empezaba a gritar. No llores, GRITA. Esto a menudo duraba horas. Los médicos dijeron que lo estaba malcriando, que no tenía una figura paterna o que provenía de un hogar roto. Todo menos buscar la verdadera razón. Les había estado diciendo a los médicos que mi hijo era autista desde que era un bebé, pero no me escucharon.
Cuando les dije que se mecería durante horas y se mordería, no me escucharon.
Cuando les dije que los centros comerciales lo asustaban; que se encogería de miedo y agitaría las manos frente a sus ojos, no lo escucharon.
Cuando les dije que se golpearía la cabeza contra la cuna hasta sangrar si no llegaba a tiempo, no me escucharon.
Cuando les dije que prefería encender la aspiradora y recostar la cabeza en ella en lugar de ver Barrio Sésamo o jugar con sus juguetes, no me escucharon.
Cuando les dije que necesitaba estar en mi cadera o sentado en mi pie todo el día, como un pequeño mono ardilla, no me escucharon.
Cuando les dije que teníamos que sacar todo de su dormitorio excepto un colchón, porque lo destrozó todo y hizo agujeros en las paredes con patadas, no me escucharon.
Luego, en noveno grado, tuvo su primer brote psicótico en público. Corrió de frente a un autobús escolar en movimiento agitando un palo y gritando que iba a matar a los niños a bordo que lo habían estado intimidando. Lo llevaron en ambulancia al hospital infantil, en camisa de fuerza, donde me dijeron que estaba “en el espectro del autismo”; que tenía Asperger. Me sentí muy aliviada porque pensé ¡POR FIN! Ahora escucharán y lo hicieron, pero sólo por un tiempo. Después de ese día, Nick vio a un psiquiatra con regularidad y le recetaron medicamentos para la ansiedad y un antipsicótico, pero cuando cumplió 18 años, dejaron de escucharlo nuevamente.
Nuestro sistema está roto y la sociedad lo acepta porque no es su hijo. Se nos dice que no hay camas ni instituciones donde colocarlos. Los psiquiatras se niegan a “formar” a los pacientes que presentan pensamientos suicidas u homicidas. Entonces, salen del hospital y regresan a las drogas y a la calle, a menudo solos y olvidados. A nosotros, como padres, se nos pregunta por qué nuestros seres queridos no pueden simplemente vivir con nosotros, lo cual es irónico porque si la profesión médica no puede ayudarlos, ¿por qué imaginarían que nosotros podríamos hacerlo?
La gente no ve a un ser humano cuando mira a los ojos a una persona de la calle. La mayoría de la gente cree que es su elección estar donde están. NO ES UNA ELECCIÓN.
Nadie en su sano juicio decide que ser adicto a las drogas ilícitas y quedarse sin hogar en un clima de -35 grados es algo que quiere. Nadie en su sano juicio vende su cuerpo en un callejón para pagar esas drogas. Drogas que llegan a significar más para ellos que sus propias vidas o el amor de su familia.
La vida ha sido una montaña rusa para Nicholas y quienes lo aman. No sólo sufre una enfermedad mental grave, autismo y epilepsia que pone en peligro su vida, sino que también tiene daño cerebral debido a sus numerosas caídas durante las convulsiones. Ha tenido dos derrames cerebrales, casi se ahoga, se rompió la mandíbula y se perforó el canal auditivo. Utiliza metanfetamina/cocaína, crack y cannabis para calmar su mente. Tiene cambios de humor que lo llevan de una persona amable y cariñosa a todo lo contrario y por eso lo han desalojado de hogares grupales y refugios, a veces en los días más fríos.
Nicholas vive actualmente en un refugio, después de tres estancias recientes en un pabellón psiquiátrico y un intento de suicidio. Está tratando desesperadamente de no consumir sustancias mientras espera ingresar a rehabilitación, pero eso podría tardar meses. Espero que lo logre. Estoy haciendo todo lo que está en mi poder para ayudarlo, pero los recursos son pocos, las listas de espera son largas y el tiempo se acaba para mi hijo.
En muchos sentidos, Nicholas es la persona más valiente que he conocido. Continúa adelante a pesar de sus muchos desafíos y hay mucho bien en él. Es amable y siempre está dispuesto a ayudar a los demás. Defiende a los más vulnerables, a menudo recibe un golpe para proteger a otra persona y comparte lo poco que tiene con todos. Tiene un corazón de oro puro y estoy muy orgullosa de él.
Nicholas suele decir que odia vivir y se enfada muchísimo conmigo cuando le digo que lo entiendo. Tiene razón en estar enojado porque no lo entiendo. Realmente no y no quiero. Sólo puedo imaginar su infierno y es una vida que sé que nunca podría sobrevivir.
Leí una cita que decía: “No puedes salvar a las personas. Sólo puedes amarlas mientras aprenden a salvarse a sí mismas”. Suena bastante simple, pero se siente más como ver a alguien ahogarse, una y otra vez. Verlos deslizarse bajo el agua, jadeando y sin hacer nada. Es así de difícil, es así de imposible. Porque si no agarran el salvavidas que les arrojaste, si no entienden que alcanzarlo es su única esperanza, saltas. Salto todo el tiempo, incluso cuando sé que no debería hacerlo. A veces me pregunto si la muerte no sería más fácil para mi hijo porque al menos así encontraría la paz. No me juzgues. Perder a mi hijo me rompería en mil millones de pedazos pero verlo vivir de esta manera también me está rompiendo en pedazos y lo está desgastando cada vez un poco más.
El otro día vi un vídeo de personas rescatando a un perro. Tenía una pierna rota, se le veían las costillas y tenía heridas abiertas, pero no dejaba que nadie se acercara y seguía intentando morder a sus rescatadores. Por suerte para el perro, nadie se detuvo a considerar sus derechos. Le pusieron una cuerda alrededor del cuello y lo arrastraron hasta un lugar seguro. Comprendieron que no sabía cómo ayudarse a sí mismo. Eso es una enfermedad mental. No reconocer al salvavidas. Morder a quienes intentan ayudarte porque estás asustado, perdido, herido y confundido.
Nuestros cerebros son computadoras que controlan todo lo relacionado con nosotros: nuestras emociones y nuestros pensamientos, los latidos de nuestro corazón y el movimiento de nuestras extremidades. La enfermedad mental es como un chip roto en una computadora que apaga todo el sistema. Es tan simple como eso. No hay más opción que Covid o el cáncer. No menos merecedor de atención y apoyo médico, sin juicios ni culpas, por una enfermedad que priva a las personas de sí mismas.
Ese vagabundo con el que te cruzas por la calle tiene familia, tiene una madre que le quiere, pero no podemos ayudarlo solos. Necesitamos el apoyo de la profesión médica; necesitamos que la sociedad se dé cuenta de que nos pertenecen a todos. Que podría ser su hijo, su ser querido o incluso ellos mismos algún día.
Ya no sé cómo arreglar el sistema, ya no sé cómo arreglar a mi hijo, pero sé esto. La profesión médica debe ponerse de nuestro lado, porque no podemos hacerlo sin ellos. Dieron la alarma sobre el Covid, alertaron al mundo y rápidamente encontraron una vacuna en menos de dos años. Imagínese si esa misma energía se pusiera en ayudar a los enfermos mentales. Qué mundo tan maravilloso podría ser para ellos, para sus familias y para la sociedad en su conjunto.