Por: Un hermano/cuidador/enfermero
Mis padres están jubilados. Trabajaron toda su vida para sacar adelante a sus hijos, incluidos viajes a Disney World en las vacaciones de marzo en una caravana Ford , campamentos de verano y todas las exigencias diarias que implica cuidar de tres niños… así que cuando anunciaron que se tomarían unas merecidas vacaciones, mi hermano Steve y yo sabíamos que tendríamos que intensificar el cuidado de nuestro hermano Terry.
Terry tiene un trastorno por consumo de sustancias. Su adicción comenzó a los 30 años. Antes de eso, era un profesional consumado, casado, con hijos y próspero. Las señales de advertencia estaban allí en su juventud: a veces bebía en exceso, tenía ansiedad y su forma de afrontar la situación se centraba en las copas después del trabajo. Ahora vive con mis padres . Todos los días le recuerdan su implacable enfermedad, que viene acompañada de una acumulación de daño moral, deseos incumplidos y remordimientos. Cuando las cosas se ponen caóticas , habla de su adicción, nos dice que no se lo desearía a nadie, que si pudiera cambiar las cosas, su vida sería mejor … sería mejor, un mejor padre, un mejor hijo, un mejor hermano . Pero también nos recuerda que no puede seguir viviendo así. Y nuestra preocupación por él es infinita.
Mis padres se fueron un lunes por la mañana. Esa noche, mi hermano Steve le llevó a Terry algo de cenar. Se quedó a pasar la noche y recordaron cosas nuevas. Steve me llamó a la mañana siguiente para decirme lo bien que había ido la noche: “Terry estuvo genial, lúcido”. “Limpio” es un eufonismo que Steve y yo usamos para indicar nuestra evaluación del estado de Terry. Una sola palabra que tiene un enorme significado y una habilidad que nos ha llevado años perfeccionar. Por lo general, se basa en una serie de evaluaciones relacionadas con la calidad de su habla, tiempo de respuesta, arrastrar las palabras, afecto, pensamientos anormales, indicios de alucinaciones, pensamientos grandiosos o paranoia (todos ellos ya se han producido antes) y todo ello relacionado con el consumo de sustancias .
Cuando me dijo que Terry estaba “ limpio ” , me dio esperanzas para las próximas semanas. Tanto Steve como yo tenemos hijos pequeños y vidas muy ocupadas, no estábamos seguros de cómo nos las arreglaríamos sin nuestros padres para apoyar y organizar el cuidado de Terry. Aunque mis padres están jubilados, sus vidas son mucho más difíciles que nunca. Mi madre se ha vuelto increíblemente hábil para saber si Terry ha tomado alcohol, benzodiacepinas, metanfetaminas, opioides, cocaína , GHB … principalmente con solo observarlo. Durante los últimos seis años, mis padres han alojado, alimentado, desintoxicado y apoyado a Terry. Su trabajo de cuidado es incesante e ingrato. Han probado todo por Terry : programas de 12 pasos, atención hospitalaria, atención ambulatoria, terapia individual, asesoramiento familiar , TCC, EMDR, evaluaciones neuropsicológicas privadas, apoyo vocacional, todo con un efecto muy mínimo .
Una parte de ellos se pregunta si están trabajando más duro que él en algún tipo de recuperación, pero finalmente, deciden que no importa … ¿qué se supone que deben hacer? Las pocas veces que Terry se ha distanciado temporalmente de mis padres, ellos estaban destrozados , con noches de insomnio, dolor anticipatorio crónico y devastación por su hijo. No era mejor en sus mentes. “Al menos sé dónde está”, decía mi madre. No podía soportar la idea de que él muriera solo , porque eso está sobre la mesa.
Mientras Steve se iba a casa a cuidar a sus hijos, era mi turno. Preparé un rosbif para la cena , algo que sabía que le gustaba a Terry, y lo llamé a la hora del almuerzo. Parecía claro. Mi esposo, Allen, dijo que recogería a Terry cuando terminara de trabajar. Terry ya no tiene licencia de conducir. El plan era que Terry comiera, se quedara un rato y lo trajera de regreso a casa de mis padres durante la noche. Antes de cada visita con Terry, elimino todo el alcohol de mi casa y escondo la medicación para nuestro perro. Allen me envió un mensaje de texto: “Voy en camino, ¿ todo bien?”. Llamé a Terry para asegurarme de que todo estaba bien. Prolongé la conversación un poco con un discurso sobre el costo de los alimentos solo para asegurarme de tener una buena interpretación de su comportamiento. “Todo bien”, le respondí a Allen.
Pero no todo estaba claro. En el tiempo que hablé con Terry hasta que Allen entró en la entrada, se terminó una botella de vodka de 26 onzas. Al principio, estaba bien , pero cuando Allen comenzó a conducir por una calle concurrida, las cosas se volvieron muy peligrosas. Terry ya no era un pasajero seguro en el auto. Trató de desviar el auto hacia el tráfico que venía en sentido contrario y casi los mata a ambos . Cuando Allen finalmente pudo detenerse, Terry saltó y corrió hacia la calle concurrida. Allen me llamó. “Lo siento mucho, no sé qué hacer, se escapó”. Llamé a Terry, que ya estaba lleno de remordimiento y vergüenza. Dijo: “No puedo hacer esto más, simplemente voy a terminar con esto, me voy a ahorcar en casa de mamá y papá ” .
Yo le creí a Terry. Pensé en todas nuestras llamadas telefónicas a altas horas de la noche , en él sollozando, preocupándose, deseando algo diferente. Tenía que hacer algo. Llamé al 911. En mi mente pasaban incontables noticias sobre la escalada de violencia y las cosas que iban terriblemente mal cuando la policía interviene con alguien durante un episodio caótico de consumo de sustancias . Les supliqué: “Por favor, tiene una enfermedad mental, tiene un trastorno por consumo de sustancias, no se encuentra bien, no es su culpa. No tiene antecedentes de violencia, por favor no le hagan daño”. El operador me mostró cierta compasión, pero sobre todo quería saber si tenía acceso a armas. Llamé frenéticamente a mi vecina y querida amiga para que cuidaran a mis hijos mientras corría al lugar de los hechos.
Llegué después que la policía. Cuando llegué, me enfrenté a una vecina que vivía al lado de mis padres, que me pedía disculpas por el comportamiento de mi hermano. Para entonces, Terry estaba muy afectado ; el alcohol , la suboxona y todo lo que haya tomado ese día son una combinación terrible . Estaba errático, agitado, gritaba blasfemias y lo llevaron en ambulancia atado al departamento de emergencias con una angustia significativa . La vecina fue víctima de uno de sus insultos descuidados. No se le ocurrió que tal vez estaba siendo una voyeur en uno de los momentos más dolorosos de su vida, que trajo a su hija pequeña al espectáculo público por la lascivia de todo… tampoco se le ocurrió que tal vez la familia también merecía sentirse herida por la situación … no es como si no hubiéramos sido víctimas de esas mismas blasfemias antes.
Traté de razonar con ella: “Por favor, ten empatía, él está enfermo”. No recuerdo las palabras exactas, pero el tono básico de su respuesta fue algo así como que los drogadictos no están enfermos. Entonces , ¿qué? ¿Son personas dañadas que hay que olvidar ? ¿Son unos imbéciles? ¿Eligieron esto ? No podía conciliar ese pensamiento, porque sé íntimamente que esta no es una opción para Terry. Lo veo intentar y fracasar en su recuperación. No es que la recuperación sea aún una expectativa. La vecina finalmente cambió de opinión y unas semanas después incluso se reconcilió con Terry.
La policía trató la situación con la misma indulgencia que el vecino. Estaban interesados en saber qué había tomado y por qué lo habían dejado solo en casa de mis padres . “¿Por qué harían eso tus padres?”, preguntó con valentía uno de los agentes . “¿Qué se supone que deben hacer?”, respondí. Este diálogo retórico no llevó a ninguna parte. Les conté a los agentes su historial de salud mental ; se les pasó por alto como una brisa. Nos preguntaron a mi marido y a mí cuáles eran nuestros planes con Terry para esa noche. “¿Pensabas que Terry estuviera con tus hijos pequeños?”, preguntaron. Reconocí que se suponía que vendría a cenar hasta que las cosas se intensificaran. “¿Terry iba a dormir aquí?”. “No”, respondí. “Menos mal, o tendríamos que llamar a la Sociedad de Ayuda a la Infancia ”.
Yo sabía que el sistema castigaba a los familiares de las personas con TUS. He dejado de contar la cantidad de veces que mi madre fue ignorada al lado de la cama de Terry, o el tono pasivo-agresivo que recibió de los médicos , enfermeras y terapeutas que astutamente creen que ella es la causa principal de todo este daño y destrucción. Recuerdo a los consejeros de los programas familiares en su segundo período de rehabilitación, preguntándome si mi comportamiento podría estar ” permitiendo ” a Terry, como si no hubiera pensado en eso antes. Como si todos los miembros de la familia de las personas con TUS no se hicieran esta pregunta , como si fuéramos gente estúpida.
Por supuesto, nos preguntamos si somos facilitadores. Todo el tiempo. Pero, ¿qué opciones tenemos? Facilitar es un problema sistémico, no familiar. Bríndennos buenos recursos para ayudar a nuestros queridos familiares y tal vez concéntrense menos en si somos facilitadores o no. Todas estas cosas pasaron por mi mente mientras hablaba con el oficial de policía. Pero, en última instancia, estaba desanimada, preocupada por Terry y sintiéndome poco tranquila acerca de mi decisión de llamar al 911. Le dije a la policía que iría al departamento de emergencias para ver cómo estaba Terry.
En ese momento, comencé a recibir mensajes de texto de mi madre presa del pánico. Ella había visto lo que sucedía en su aplicación RING. Se llevaron a Terry atado, sus gritos, los vecinos… todo. “¿Qué está pasando?”, “¿Está todo bien?”, “¿Terry está bien?”, decían los mensajes.
Cuando entré al hospital, escuché “código blanco” y supe de inmediato que era Terry. El código blanco es un término institucional utilizado por la mayoría de los hospitales para indicar que existe una amenaza percibida de violencia, alerta a la seguridad y a todo el personal de la situación. Vi a un guardia de seguridad acelerar el paso y lo seguí por el departamento de emergencias. Efectivamente, allí estaba Terry, atado en una camilla, con una “ red calmante ” sobre la cara mientras rechinaba los dientes de manera muy agresiva. “Coge un cuchillo”, me dijo. “Sácame de aquí”, dijo de nuevo. “No puedo, Terry, por favor intenta mantener la calma, sé que esto es difícil”. “Coge a mis malditos hijos y corre”, dijo.
¿Era su cerebro de reptil tratando de transmitir su profunda preocupación por la situación y su miedo ? ¿Cómo no iba a tener miedo? Yo lo tendría. La doctora de urgencias se acercó y se presentó. Iba completamente vestida, pero tenía ojos amables a través de la mascarilla y la pantalla facial. “Escuche, tiene un trastorno por consumo de sustancias”, dije justo antes de que me interrumpiera. Traté de usar la jerga del sistema porque soy enfermera . Traté de razonar con ella de manera profesional . No importó. “Veo eso, miré su expediente, no es un extraño en la sala de urgencias, ¿verdad?”. “No, ha tenido 6 visitas en el último año. Ha tenido varias lesiones. Estuvo hospitalizado en la UCI y estuvo con soporte vital hace un año después de una abstinencia severa de benzodiacepinas. Esto ha sido muy desafiante para él. No podemos encontrar un programa o una solución a largo plazo que funcione. “Realmente espero poder hablar con psiquiatría”, intenté responder lo más rápido que pude, sabiendo que no podría hablar conmigo por mucho tiempo.
“No lo verá el psiquiatra durante horas”, respondió. “Lo tendré en casa durante la noche, pero ocupará una cama. Trate de descansar un poco. Veo que su familia hace esto a menudo”. La respuesta fue una mezcla de insulto, amabilidad y falta de concienciación sobre la salud mental, todo en uno. Le pedí: “Por favor, no le dé el alta sin llamarme, por favor. Me gustaría mucho estar allí para la consulta psiquiátrica. ¿Cuándo debería volver?”. “Te llamaré cuando sepa más”, dijo. Nunca llamó. Me despedí de Terry y me fui a casa.
Una hora después llamé a urgencias. Cuando hablé con la enfermera, me sentí obligada a explicarle que él no era así en realidad, que él no era la persona que decía esas cosas horribles . Me ofreció tranquilidad y prometió llamar si le daban el alta. Nunca llamó. De hecho, nadie llamó. Le dieron el alta una mañana de noviembre a las 5 de la mañana, sin teléfono, sin chaqueta, sin zapatos, sin dinero. Caminó 6 km hasta la casa de mis padres en calcetines, sólo para descubrir que no tenía llave. Así que derribó la puerta lateral de una patada. Y el vecino que había exigido una disculpa llamó a la policía.
La única razón por la que supe que le habían dado de alta fue porque llamó la policía. Me preguntaron si a mi hermano se le permitía entrar en la casa de mis padres . Me explicaron lo que había pasado y me dijeron que enviarían un coche de policía para vigilar la casa durante un rato. Volví a la casa de mis padres y encontré a Terry tirado en el sofá. La vergüenza le rezumaba por los poros más que el alcohol que había consumido. No podía creer lo que había hecho.
Cuando juego con mis hijos pequeños y encontramos un diente de león o una moneda perdida para pedir un deseo, mi primer deseo siempre es el mismo : que Terry mejore. Porque sé que si Terry mejora, recuperará un poco de paz en nuestra familia. Una celebración familiar tiene como objetivo conmemorar el acontecimiento y no un trágico recordatorio de quién podría haber sido Terry.
El hecho de que Terry mejore no significa que esté libre de sustancias . Me molesta la percepción de que los miembros de la familia no entienden la reducción de daños. Si alguien sabe de reducción de daños, somos nosotros. Nuestra vida diaria consiste en tomar decisiones para minimizar el daño y la destrucción que causa la adicción. Cuando mi madre le da una cerveza a Terry para evitar el DT, la percepción es que es codependiente, facilitadora y problemática. Cuando los trabajadores de reducción de daños le dan una, son héroes.
Mi segundo deseo es que las familias reciban el reconocimiento y el apoyo que merecen. Si Terry se estuviera recuperando de un accidente o tuviera otra enfermedad, recibiría el tratamiento que merece en lugar de ser juzgado. No viviría en un estado de caos y mis padres no tendrían que elegir entre su hijo y su propia paz . En cambio, viven en un estado crónico de caos junto con Terry. Sé una cosa: sea cual sea la solución para Terry, no se producirá sin la inclusión de nuestra familia .
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