Mi hijo Nicolás

Mi hermoso niño era perfecto en todos los aspectos, excepto en uno. Su cerebro estaba roto. Lo supe desde el primer día y estaba dispuesta a hacer cualquier cosa para ayudarlo, cualquier cosa que pudiera hacer. Pero resultó que eso no iba a ser suficiente para salvarlo.

El corazón de una madre no sabe cómo dejar ir a su bebé, y su bebé nunca crece ante sus ojos.   No importa lo que hagan o dejen de hacer. No importa lo que te hagan a ti, su madre. No importa lo que le hagan a los demás. No importa lo que se hagan a sí mismos. Aún los amas con todo tu ser y quieres protegerlos. 

Por supuesto, es más fácil protegerlos cuando son niños, pero cuando se convierten en adultos, la sociedad les da la espalda. Se les dice que “tienen derechos”. Derechos a tomar sus propias decisiones. Derechos a hacerse daño a sí mismos. Derechos a vivir o morir en las calles. ¿No deberían tener, en cambio, derecho a ser protegidos de sí mismos? ¿Dónde deben terminar sus derechos y comenzar las obligaciones de la sociedad?   Llevo más de 18 años haciéndome esta pregunta.

Cuando Nicholas era un niño pequeño y se metía en problemas, siempre decía: “No es mi culpa, fue un accidente, no lo sabía” . Lo decía así, no como declaraciones separadas, sino todas juntas.   Era su respuesta para todo.   Lo decía con una mirada de desconcierto en su rostro y ahora veo cuán profética era esa frase. Era un grito de ayuda en realidad, no una excusa. 

“No fue mi culpa”, porque realmente no entendía las reglas de la sociedad ni cómo comportarse cuando la ansiedad dominaba cada momento de su vida. “Fue un accidente”, porque un accidente es un suceso indeseable que ocurre sin intención y nunca hubo una verdadera intención de su parte de hacer daño. “No lo sabía”, porque realmente nunca pareció saber qué había hecho mal, cuáles serían las consecuencias o cómo mejorarlo. Todavía no sabe cómo ni por qué las cosas se salen de control. No lo sabía cuando era niño y no lo sabe hoy, como un hombre de 36 años. 

Para Nick, la parte más difícil de su infancia era despertarse. Yo lo temía. Era como si sólo encontrara paz en el sueño y despertarse fuera una pesadilla. En cuanto abría los ojos empezaba a gritar. No a llorar, sino a GRITAR. Esto solía durar horas. Los médicos decían que lo estaba malcriando, que no tenía una figura paterna o que venía de un hogar desestructurado. Cualquier cosa menos buscar la verdadera razón. Yo les había dicho a los médicos que mi hijo era autista desde que era un bebé, pero no me escucharon. 

Cuando les dije que se balancearía durante horas y se mordería, no me escucharon. 

Cuando les dije que los centros comerciales le daban miedo, que se encogía y agitaba las manos delante de los ojos, no me escucharon. 

Cuando les dije que se golpearía la cabeza contra la cuna hasta sangrar si no llegaba a tiempo, no me escucharon. 

Cuando les dije que prefería encender la aspiradora y apoyar la cabeza en ella en lugar de ver Barrio Sésamo o jugar con sus juguetes, no me escucharon.

Cuando les dije que necesitaba estar en mi cadera o sentado en mi pie todo el día, como un pequeño mono ardilla, no me escucharon. 

Cuando les dije que teníamos que sacar todo de su habitación excepto un colchón, porque destrozaba todo y hacía agujeros en las paredes, no me escucharon. 

Luego, en noveno grado, tuvo su primer brote psicótico público.   Se estrelló de frente contra un autobús escolar en movimiento agitando un palo y gritando que iba a matar a los niños que iban a bordo y que lo habían estado acosando. Lo llevaron al hospital infantil en ambulancia, con una camisa de fuerza, donde me dijeron que estaba “en el espectro autista”; que tenía síndrome de Asperger. Me sentí muy aliviada porque pensé: ¡FINALMENTE!   Ahora me escucharán y lo hicieron, pero solo por un tiempo. Después de ese día, Nick vio a un psiquiatra regularmente y le recetaron medicamentos para la ansiedad y un antipsicótico, pero cuando cumplió 18 años, dejaron de escucharlo nuevamente. 

Nuestro sistema está roto y la sociedad lo acepta porque no es su hijo. Nos dicen que no hay camas ni instituciones donde internarlos. Los psiquiatras se niegan a “formar” a los pacientes que presentan pensamientos suicidas u homicidas. Así que salen del hospital y vuelven a las drogas y a la calle, a menudo solos y olvidados. A nosotros, sus padres, nos preguntan por qué nuestros seres queridos no pueden simplemente vivir con nosotros, lo cual es irónico porque si la profesión médica no puede ayudarlos, ¿por qué se imaginarían que nosotros podríamos? 

La gente no ve a un ser humano cuando mira a los ojos a una persona de la calle. La mayoría de la gente cree que es su elección estar donde está.   NO ES UNA ELECCIÓN. 

Nadie en su sano juicio decide que ser adicto a las drogas callejeras y estar sin hogar en un clima de 35 grados bajo cero es algo que desea. Nadie en su sano juicio vende su cuerpo en un callejón para pagar esas drogas, drogas que llegan a significar más para ellos que sus propias vidas o el amor de la familia.

La vida ha sido una montaña rusa para Nicholas y sus seres queridos. No solo sufre una enfermedad mental grave, autismo y una epilepsia potencialmente mortal, sino que también tiene daño cerebral debido a las numerosas caídas que ha sufrido durante las convulsiones. Ha sufrido dos derrames cerebrales, casi se ahoga, se ha roto la mandíbula y se ha perforado el canal auditivo. Consume metanfetamina, cocaína, crack y cannabis para calmar su mente. Tiene cambios de humor que lo llevan de ser una persona amable y cariñosa a todo lo contrario y, debido a esto, lo han expulsado de hogares comunitarios y refugios, a veces en los días más fríos. 

Nicholas vive actualmente en un refugio, después de haber estado tres veces en un pabellón psiquiátrico y de haber intentado suicidarse.   Está intentando desesperadamente no consumir sustancias mientras espera poder ingresar a rehabilitación, pero eso podría tardar meses. Espero que lo consiga. Estoy haciendo todo lo que está a mi alcance para ayudarlo, pero los recursos son escasos, las listas de espera son largas y el tiempo se acaba para mi hijo.

En muchos sentidos, Nicholas es la persona más valiente que he conocido.   Sigue adelante a pesar de sus muchos desafíos y hay mucho de bueno en él.   Es amable y siempre está dispuesto a ayudar a los demás.   Defiende a los más vulnerables, a menudo recibe un puñetazo para proteger a otra persona y comparte lo poco que tiene con todos.   Tiene un corazón de oro puro y estoy muy orgullosa de él. 

Nicholas suele decir que odia vivir y se enoja muchísimo conmigo cuando le digo que lo entiendo. Tiene razón en estar enojado porque no lo entiendo. En realidad no lo entiendo y no quiero hacerlo. Solo puedo imaginar su infierno y sé que es una vida a la que nunca podría sobrevivir. 

Leí una cita que decía: “No puedes salvar a la gente. Sólo puedes amarla mientras aprende a salvarse a sí misma”.  Suena bastante simple, pero se parece más a ver a alguien ahogarse, una y otra vez. Verlo sumergirse en el agua, jadeando y sin hacer nada. Es así de difícil, es así de imposible. Porque si no agarran el salvavidas que le arrojaste, si no entienden que alcanzarlo es su única esperanza, saltas. Yo salto todo el tiempo, incluso cuando sé que no debería. A veces me pregunto si la muerte no sería más fácil para mi hijo porque al menos así encontraría la paz. No me juzgues. Perder a mi hijo me rompería en mil pedazos, pero verlo vivir de esta manera también me está rompiendo en pedazos y lo está desgastando un poco más cada vez. 

El otro día vi un vídeo en el que unas personas rescataban a un perro. Tenía una pata rota, se le veían las costillas y tenía heridas abiertas, pero no dejaba que nadie se le acercara y seguía intentando morder a sus rescatadores. Por suerte para el perro, nadie se detuvo a considerar sus derechos. Le ataron una cuerda al cuello y lo arrastraron hasta un lugar seguro. Entendieron que no sabía cómo ayudarse a sí mismo. Eso es una enfermedad mental.   No reconocer al salvavidas. Morder a quienes intentan ayudarte porque estás asustado, perdido, herido y confundido. 

Nuestro cerebro es una computadora que controla todo lo que nos rodea: nuestras emociones y pensamientos, los latidos de nuestro corazón y el movimiento de nuestras extremidades.   La enfermedad mental es como un chip roto en una computadora que apaga todo el sistema. Es así de simple. No es más una opción que el COVID o el cáncer. No es menos merecedora de atención médica y apoyo, sin juicios ni culpas, por una enfermedad que priva a las personas de sí mismas.

Esa persona sin hogar con la que te cruzas por la calle tiene una familia, tiene una madre que la quiere, pero no podemos ayudarla solos. Necesitamos el apoyo de la profesión médica, necesitamos que la sociedad se dé cuenta de que nos pertenece a todos. Que algún día podría ser su hijo, su ser querido o incluso ellos mismos. 

No sé cómo arreglar el sistema, como tampoco sé cómo arreglar a mi hijo, pero sé esto: los profesionales médicos deben ponerse de nuestro lado, porque no podemos hacerlo sin ellos. Hicieron sonar la alarma sobre el Covid, alertaron al mundo y rápidamente encontraron una vacuna en menos de dos años. Imaginen si esa misma energía se dedicara a ayudar a los enfermos mentales. Qué mundo maravilloso sería para ellos, para sus familias y para la sociedad en su conjunto.

Comentarios

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Acceder

Registro

Restablecer la contraseña

Por favor, introduce tu nombre de usuario o dirección de correo electrónico y recibirás por correo electrónico un enlace para crear una nueva contraseña.